Os presentamos a Darío, un pequeño leonés que recientemente ha sido diagnosticado con una enfermedad de las denominadas ULTRA – RARAS
Es el afectado de FOP más joven de España
¿Por qué le llamamos el pequeño astronauta?
Cuando Bea, la mamá de Darío, esperaba su primer bebé (Adriana) Oscar el papá pintó un mural para la habitación de la niña, la pintura era un cielo y en él está pintado una niña (Adriana) y las mascotas de la familia, junto a ellas pintó también un astronauta. Bea preguntó que porque había pintado eso, y Oscar le respondió…
– ese es el hermano que va a tener Adriana en un futuro
Cuando finalmente nació Darío, el papá también pintó un mural para su habitación, en él representó a la misma niña que había hecho anteriormente (Adriana) pero ya más mayor, y a Darío con el mismo traje de astronauta, ambos sentados en la luna.
Pues bien, una vez que conocieron la enfermedad y ante el pensamiento de que el niño no pudiese practicar deportes ni llevar una vida normal, a una amiga de la familia se le ocurrió consolarles diciendo..
-no os preocupéis, él será otra cosa, quizás astronauta, que es muy listo, y allí como no hay gravedad no tendrá que preocuparse de caerse ni nada de eso..
Sumado a todo esto al hecho de ponerle su casco y sus rodilleras, a la familia les recuerda siempre aquello del astronauta.
¿Por qué del nombre de la asociación?
La asociación creada por el papá de Darío, tiene por nombre “Por dos pulgares de nada” debido a que el pequeño nació con los dos dedos pulgares del pie metidos hacia adentro, lo que se le conoce con el nombre de hallux valgus o juanetes congénitos.
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