La increíble perseverancia de los “padres coraje” de Darío, a través de su asociación “Por dos pulgares de nada“, fundada en 2023, y la suma de esfuerzos con la asociación de Valentina, una niña de Jerez que comparte el mismo diagnóstico, ha dado un fruto extraordinario: la recaudación de 230.000 euros destinados íntegramente a la investigación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP).
Esta enfermedad ultrarrara que afecta al pequeño leonés, es el foco de una lucha que ahora abre nuevas vías de esperanza.
En un emotivo acto celebrado en la Diputación de León, donde se dieron cita representantes de ambas asociaciones, autoridades, personalidades del ámbito científico y numerosos ciudadanos que apoyan la causa, Bea, la madre de Darío, no pudo contener las lágrimas al agradecer la inmensa ayuda recibida. Allí mismo, hizo entrega de un cheque que financiará una tesis doctoral crucial. Este proyecto, resultado de una colaboración entre el CSIC y la Universitat de Barcelona, se centrará en el estudio de un prometedor fármaco que podría aliviar los devastadores efectos de la FOP. A pesar de la esperanza que genera, aún se desconoce su capacidad real de acción frente a la enfermedad.
El catedrático de la Universitat de Barcelona Dr. Francesc Ventura Pujol, explicó en la rueda de prensa la trascendencia de esta donación:
“El dinero aportado por las familias servirá para que este investigador averigüe si el fármaco es útil, si es eficaz, cómo funciona, qué mecanismo utiliza… y de esta forma conocer mucho más en profundidad la capacidad que tiene de ayudar a los pacientes con FOP.”
En el evento también estuvo presente el Dr. Gonzalo Sánchez-Duffhues, del Principado de Asturias, cuya contribución subraya la dimensión colaborativa y multidisciplinar de esta iniciativa para combatir la FOP.
Tienda Solidaria
Aprovechamos para recordaros que también podéis colaborar comprando los diferentes productos de la tienda solidaria en línea de “Por Dos Pulgares de Nada”, como por ejemplo camisetas, bolígrafos, estuches, lapiceros, tazas…e incluso un precioso cuento:
